دشواریِ کودک بودن در بدن یک بزرگسال

دوران کودکی گلگی دور از شرایط معمول طی شد زیرا به خاطر شرایط فیزیکی‌اش مجبور بود در خانه تحصیل کند. او در شش سالگی بیش از یک متر و ۷۰ سانتیمتر قد داشت. و به قول خودش احساس می‌کرد «کودکی است که در بدن یک بزرگسال گیر افتاده است.»

او عنوان قدبلندترین زن جهان را به دلیل یک بیماری ژنتیکی نادر به نام سندرم ویوِر به دست آورده که تنها ۵۰ نفر در سراسر جهان به آن مبتلا هستند.

او وقتی تنها یک سال داشت به دلیل مشکلات مادرزادی قلب، مجبور به عمل جراحی قلب باز شد. دو سال بعد بار دیگر خود را در اتاق عمل دید و این بار تحت عمل جراحی فتق ناف قرار گرفت. این چالش‌ها تا زمانی که گلگی به سن پنج سالگی رسید ادامه یافت و برای اینکه اولین قدم‌هایش را به کمک واکر بردارد،‌ پنج ماه فیزیوتراپی انجام داد.

او ماجراهای پزشکی زیادی را پشت سر گذاشت. در سال ۲۰۱۳، گلگی دو عمل جراحی برای اسکولیوز (کژپشتی) انجام داد. با این حال از آن زمان راه خود را بدون مشکلات عمده سلامتی طی کرد و تصمیم گرفت که قدرت خود را از طریق جلسات منظم فیزیوتراپی حفظ کند.

او اکنون برای حرکت کردن به ویلچر یا واکر متکی است و گاهی از کفش های ارتوپدی سفارشی‌ساز استفاده می‌کند.

چگونه لباس اندازه خود پیدا می‌کند؟

لباس خریدن برای او مطمئناً یک چالش است زیرا برای آنکه آن را به اندازه قامت منحصر به فرد خود دربیاورد نیاز به یک دستکاری دارد. این موضوع فرصتی برای خلاقیت برایش فراهم کرده است. رومیسا چندین تکه لباس سایز بزرگ می‌خرد، آنها را تغییر می‌دهد و طوری می‌دوزد که انحصاراً اندازه خودش باشد.

گلگی برای بعضی فعالیت‌های روزانه به کمک خانواده‌اش نیاز دارد

او با یادآوری روزهای زندگی‌اش می‌گوید: «تجربه آسانی نبود.» آن‌همه تفاوت با بچه‌های هم سن و سالش، دوستی‌ها را برایش به چالش تبدیل کرد، اما رومیسا گلگی از پس آن برآمد. و بزرگترین ستون‌های حمایتی‌ او در این راه پدر و مادر و چند معلم فوق‌العاده‌اش بوده‌اند.

سرگرمی‌های گلگی شامل شنا کردن و غذا خوردن با خانواده‌اش است. او نمی‌تواند سوار ماشین شود، بنابراین در عوض با یک ون جابه‌جا می‌شود. علاوه بر این، او به مبلمان سفارشی نیاز دارد زیرا گزینه‌های استاندارد برایش مناسب نیستند.

گلگی با تأمل در روتین روزانه خود، بر نقش حیاتی کمک سایرین در انجام وظایف مختلف زندگی‌اش تأکید می‌کند. او که تنها فرد قدبلند در خانواده خود است، با چالش‌های مشخصی دست و پنجه نرم می‌کند و صراحتاً خود را «ناتوان جسمی» توصیف می‌کند.

با وجود چالش‌های بسیار، گلگی آرامش خود را در لذت‌های ساده می‌بیند. یکی دیگر از سرگرمی‌های مورد علاقه او تماشای برنامه‌های نتفلیکس است که آن را با مادرش به اشتراک می‌گذارد تا بر اهمیت پیوندهای خانوادگی در یافتن آرامش و حمایت تاکید کند.

متاهل نیست و فرزندی هم ندارد، اما یک زن موفق است

قدبلندترین زن دنیا رابطه عاشقانه‌ یا بچه‌ای ندارد، اما عشقی که آرزو دارد را در کسانی می‌یابد که ارزش کار او و خانواده‌اش را می‌دانند؛ کسانی که از سنین کم ذهنیت منحصر به فردی را در او ایجاد کرده‌اند.

والدینش به جای اینکه شرایط دخترشان را به عنوان یک مانع تلقی کنند، او را تشویق کردند تا آن را به عنوان بخشی جدایی‌ناپذیر از هویت خود بپذیرد. این دیدگاه نقش مهمی در شکل‌دهی ذهنیت گلگی از خود ایفا کرده است و به او اجازه می‌دهد تا خود را فراتر از چالش‌های سلامتی‌ و فیزیکی‌اش تعریف کند.

رومیسا گلگی فراتر از زندگی شخصی خود فردی مفید و کامیاب است. او به‌عنوان محقق و توسعه‌دهنده وب مشغول به کار است. او همچنین حامی بیماران سندرم ویور است و علاوه بر فعالیت حرفه‌ای خود، چندین سال به عنوان داوطلب به حیوانات آزادزی کمک کرده است.

نگرش مثبتی به زندگی دارد

گلگی اکنون در کالیفرنیا زندگی می‌کند و در دنیای فناوری مشغول به کار است. او همچنین با افتخار مادر گربه‌ای به نام «پری» است. گذاشتن پری در ترکیه پیش دوستانش تجربه دشواری برایش بوده و امیدوار است که به زودی همدم کوچکش را نزد خود به کالیفرنیا بیاورد.

پس از رسیدن به رویای خود برای پرواز با هواپیما برای اولین بار در پاییز گذشته، گلگی هیجان‌زده است تا ببیند آینده برایش با چه اتفاقاتی همراه است. او می‌گوید این بار به فکر سفر به بریتانیاست.

مهاجرت به کالیفرنیا برای تبدیل شدن به یک توسعه دهنده وب گام بزرگی برای او بود، اما گلگی به تبدیل کردن چیزهای بد به خوب باور دارد. او می‌گوید تجربه روزهای سخت است که به ما نشان می‌دهد تا چه اندازه می‌توانیم خاص باشیم.

رومیسا گلگی با به اشتراک گذاشتن تجربه زندگی با سندرم ویور با بیش از ۳۸,۰۰۰ دنبال‌کننده خود در اینستاگرام سعی در آگاهی‌بخشی هر چه بیشتر در باره این بیماری دارد. در کنار آن به‌طور فعال در سخنرانی‌های عمومی شرکت کرده و در پلتفرم‌های تلویزیونی متعددی ظاهر می‌شود.