والدین باید بدانند که مراقبت در منزل از چنین فرزندی نیازمند رعایت برخی نکات است و در این راستا موسسه خیریه کهریزک جهت آگاهی این دسته از والدین نکاتی را مطرح کرده است.

ممکن است هیچ والدین دیگری فرزندی با علائم و شرایط شما نداشته باشند و یا چالش‌هایی که شما تجربه می‌کنید را تجربه نکنند ولی باید بدانید که شما تنها نیستید. سعی کنید برخی از این خانواده‌ها را پیدا کنید و با آن‌ها در تعامل باشید. این کار به شما روحیه می‌دهد و در امر مراقبت در منزل از فرزند خود، هرگز خسته نشده و قوی پیش بروید.

باید بدانید که کودکان بسیاری در سراسر دنیا با مشکلاتی مشابه با مشکلات فرزند شما دست و پنجه نرم می‌کنند. کافیست به او بگویید که تنها نیست. او را به جمعی ببرید که کودکانی با شرایط مشابه او هستند. این کار باعث می‌شود تا احساس تنهایی نکند و به افسردگی دچار نشود.

اطلاعات خود را به روز نگه دارید

لازم است والدین اطلاعات خود را در خصوص شرایط فرزندشان به روز نگه‌دارند. اطلاعات کافی در مورد بیماری و یا شرایط خاص فرزند خود داشته باشند و بدانند چه امکاناتی برای مراقبت در منزل برای فرزندشان نیاز دارند، هر روز چه امکاناتی وارد بازار می‌شود و چگونه آن را تهیه و استفاده کنند.  

شما نیز مستحق مراقبت هستید

اگرچه قرار گرفتن در چنین شریطی و نگهداری از فرزند ناتوان یا کم‌توانتان یک وظیفه محسوب می‌شود، اما شما نیز مستحق داشتن یک زندگی طبیعی و نرمال هستید. گاهی از اقوام و یا دوستان خود تقاضا کنید چند ساعتی را با فرزند شما سپری کنند تا شما زمان کافی برای بیرون رفتن، انجام کارهای شخصی، ورزش و... را داشته باشید. در این صورت شما انرژی و روحیه کافی برای مراقبت از فرزند خود خواهید داشت.

با فرزند خود وقت بگذرانید

اگرچه این روزها والدین علاوه بر مراقبت در منزل از کودکان خاص خود، باید در خارج از منزل نیز کار کنند، ولی کودکان نیاز به زمان بیشتری برای بودن در کنار والدین‌شان دارند. والدین باید زمان خود را طوری تنظیم کنند که علاوه بر انجام کارهای منزل و خارج از خانه، زمانی را برای بازی  و سرگرم کردن فرزندانشان به وجود آورند. برای آن‌ها کتاب بخوانند، نقاشی بکشند، نمایشنامه بازی کنند و آنچه را انجام دهند که می‌دانند فرزندشان دوست دارد و لذت می‌برد. علاقه‌مندی کودکان با یکدیگر متفاوت است اما شما علاقه‌مندی فرزند خود را بشناسید.

به اعصاب خود مسلط باشید

درست است که مراقبت در منزل از کودکان با شرایط خاص یا کودکان معلول گاهی شرایط را برای والدین سخت و غیر قابل تحمل می‌کند، خسته می‌شوند، اما مبحث این است که چنین کودکانی بسیار حساس هستند. با کوچکترین تغییر حالت در رفتار والدین، فرزندانشان تحت تاثیر قرار می‌گیرند.

والدین باید سعی کنند به اعصاب خود مسلط باشند، لحن جدی نداشته باشند و همیشه شرایط دشوار را به گونه‌ای نشان دهند که در وجود فرزندشان ترس و یا ناراحتی از شرایط فعلی به وجود نیاورد.

انعطاف‌پذیر باشید

از آنجا که فرزند شما روحیه‌ای حساس دارد، لازم است کمی منعطف باشید. برای مثال، اگر زمان خواب فرا رسیده است و او برای خوابیدن مقاومت می‌کند، او را مجبور به انجام کاری که دوست ندارد نکنید. با اصرار کردن فقط او را از کار مورد نظر متنفر می‌کنید. برخی غذاها اگرچه بسیار مفید هستند، باب میل فرزندتان نیست. هرگز او را مجبور به خوردن آن غذاها نکنید. مراقبت در منزل نیاز به انعطاف‌پذیری بسیار بالایی دارد که والدین باید رعایت کنند. در غیر این صورت شرایط برای هر والدین و فرزند سخت می‌شود.

موفقیت‌های کوچک را جشن بگیرید

اتفاقاتی که به کل خانواده مربوط است را با فرزندانتان نیز در میان بگذارید و اجازه دهید تا بدانند حضورشان برای خانواده مهم است و شرایط فیزیکی آن‌ها خللی در نقش آن‌ها در خانواده ایجاد نمی‌کند. موفقیت‌ها و اتفاقات خوب را بهانه‌ای برای جشن گرفتن و ایجاد موقعیت شاد در کنار خانواده بدانید.

مقایسه نکنید

هرگز فرزند خود را با سایر کودکان مقایسه نکنید؛ با این کار نه تنها انگیزه‌ای برای تغییر در او ایجاد نمی‌کنید، بلکه او را از فرد ذکر شده متنفر کرده و توانایی و انگیزه رشد و پیشرفت را در فرزند خود از بین خواهید برد. مراقبت در منزل فقط به لحاظ فیزیکی، رسیدگی به خوراک، پوشاک و بیماری فرزندتان نیست. باید حساسیت‌های روحی و شخصیتی فرزند خود را در نظر بگیرید و رفتار و پیشرفت‌های او را با رفتار خودش مقایسه کنید و نه با کسی دیگر. تنها در این صورت است که نه تنها به او ضربه نمی‌زنید، بلکه به او در پیشرفت در کارهایی که علاقه و استعداد دارد، کمک می‌کنید.

اجازه ندهید دیگران، شما را خسته کنند

گاهی شما به اندازه کافی از شرایط موجود خسته و پریشان هستید. ممکن است در برخی مجالس و محافل در بین والدینی قرار گیرید که دارای فرزند سالمی هستند و موفقیت‌های زیادی را کسب کرده‌اند. گاهی برخی والدین خواسته و یا ناخواسته صحبت‌هایی می‌کنند که ممکن است شما ناراحت شوید. اجازه ندهید چنین صحبت‌هایی روی شما تاثیر بگذارد زیرا آن‌ها هرگز نمی‌توانند شما را درک کنند. هرگز شرایط شما را تجربه نکرده‌اند و نمی‌دانند مراقبت در منزل از یک کودک ناتوان یا کم‌توان یا کودکی با بیماری خاص و یا شرایط خاص چقدر سخت و دشوار است.

شرایط مراقبت در منزل را فراهم آورید

باید طبق نیاز فرزندتان شرایط و امکانات را فراهم آورید. اگر لازم است چیدمان منزل به گونه‌ای باشد که فرزند شما راحت باشد، حتما این کار را انجام دهید. صندلی چرخدار، واکر، نرده برای پله‌ها، سرویس بهداشتی ویژه، دستگیره‌های ویژه و ... را بر اساس نیاز فرزند خود تهیه کنید.

هیچکس بهتر از خودتان، شرایط زندگی شما را نمی‌شناسد. هیچکس بهتر از خودتان با شرایط فیزیکی، روحی، نحوه زندگی و نیازهای شما و فرزند شما آشنایی ندارد. بهتر است با حفظ روحیه، با حوصله و صبوری همه چیز را تحت کنترل بگیرید و این شرایط را برای خودتان بزرگ و عجیب نکنید. شما هم مثل دیگران هستید با اندکی تفاوت. فرزند شما نیز مانند سایر کودکان است، فقط اندکی متفاوت‌تر. فقط باید به عنوان والدین این اندک تفاوت را به خوبی بشناسید و نحوه برخورد با آن را به خوبی بشناسید. تنها در این صورت است که شرایط سخت بر شما غلبه نخواهد کرد و دوام خواهید آورد.