علاوه بر این، سهمیه‌های نامتناسب دارو با تعداد بیماران، قطع سهمیه‌های دارویی و نظام توزیع، در مواردی سلامت این بیماران را به خطر انداخته است. در این شرایط و در هفته حمایت از بیماران هموفیلی، با مدیر انجمن هموفیلی خوزستان گفت‌وگویی داشتیم که در ادامه می‌خوانید.

اشرف فرامرزیان‌پور مدیر انجمن هموفیلی خوزستان در گفت‌وگو با ایسنا با اشاره به برگزاری هفته ملی حمایت از بیماران هموفیلی از اول تا هفتم مردادماه اظهار کرد: اول مردادماه به عنوان روز هموفیلی و مطالبات تعیین شده است و در این خصوص باید توجه شود اولین مطالبه بیماران هموفیلی، تغییر مدیریت سازمان غذا و داروی کشور است، زیرا تامین کافی و به موقع داروهای انعقاد خون مهم‌ترین مطالبه به حق این عزیزان است.

وی افزود: متاسفانه قطع سهمیه درمان پیشگیرانه کودکان زیر ۱۵ سال تلاش‌های چند ساله دفاتر کانون هموفیلی در تامین سلامت پایدار کودکان و پیشگیری از معلولیت‌های مفصلی را نابود کرده است.

مدیر انجمن هموفیلی خوزستان گفت: سهمیه‌های کم و نامتناسب دارو با تعداد بیماران، قطع مکرر سهمیه‌های دارویی و نظام بی‌نظم توزیع، آسیب‌های جدی به سلامت بیماران واردکرده و حتی منجر به فوت بیماران در چند استان شده است. جراحی‌ها به تعویق افتاده و زندگی زنان بیمار به علت خونریزی‌های مداوم و نبود دارو دچار بحران شده است و در دوران امتحانات هم کمبود دارو تعدادی از دانش‌آموزان را دچار افت تحصیلی کرد.

وی ادامه داد: تنها دلگرمی ما در این روزهای سخت، همدلی تیم معاونت داروی دانشگاه علوم پزشکی اهواز با بیماران هموفیلی بوده است که تمام تلاش‌شان را برای کم کردن مشکلات به کار گرفته‌اند.

فرامرزیان‌پور گفت: با شروع به کار رئیس جمهور جدید، ما هم در انتظار  تغییرات مثبت در بدنه وزارت بهداشت هستیم.

سرنوشت کلینیک فیزیوتراپی هموفیلی اهواز چه شد؟

وی با اشاره به دوم مرداد روز هموفیلی و فیزیوتراپی بیان کرد: مجوز ساخت کلینیک فیزیوتراپی در بیمارستان شفای اهواز را در سال ۱۳۹۶ گرفتم. سه ماه تنها و بدون ذره‌ای کمک و در گرم‌ترین روزهای سال، یک‌تنه سالن را بازسازی کردم. تجهیزات فیزیوتراپی مورد نیاز را هم از آخرین نمایشگاه فروش تجهیزات که همزمان با همایش فیزیوتراپی در تهران برگزار شده بود، با حضور و همراهی دو فیزیوتراپ هموفیلی استان خوزستان تهیه کردم. دیگر تجهیزات مورد نیاز هم از محل کمک‌های خیرین به کانون تامین شد. در نهایت کلینیک فیزیوتراپی بیماران هموفیلی ببیمارستان شفا دوم مرداد ۹۶ افتتاح شد. همه این کارها با تلاش کانون هموفیلی خوزستان انجام شد، اما خبر راه‌اندازی آن بدون نامی از کانون منتشر و نقش ما نادیده گرفته شد. با این وجود ما به خاطر این دستاورد خوشحال بودیم زیرا هدف ما کمک به درمان جامع بیماران بود.

مدیر انجمن هموفیلی خوزستان گفت: متاسفانه که این خوشحالی مدت کوتاهی داشت و با انتقال بیمارستان شفا به بیمارستان بقایی۲، کلینیک هم جمع و منتقل شد. هر چند انتقال هم با کمک کانون هموفیلی انجام شد و محل دوم را هم آماده‌سازی کردیم اما آنقدر فضا کم بود که چهار کابین فیزیوتراپی حذف و بیشتر وسایل کلینیک، انبار شدند. آخرین باری که به کلینیک سرزدم، یکی دیگر از سه کابین باقمیانده هم به انباری تبدیل شده بود.

وی با اشاره به سرنوشت این کلینیک، افزود: سال‌ها تلاش و پس‌انداز مالی و ماه ها زحمت و دوندگی برای کم کردن درد بیماران را، بی‌برنامگی نابود کرد. انتقال کلینیک از بیمارستان شفا به بقایی ۲ و بُعد مسافت هم باعث شده است دسترسی و استفاده بیماران از امکانات فیزیوتراپی بسیار کم شود. با این حال، در این فرصت از سال‌ها زحمات خانم چهل‌پر فیزیوتراپ دلسوز مرکز فیزیوتراپی هموفیلی اهواز قدردانی می‌کنیم.

قشر ضعیف، توان انجام آزمایش تعیین ناقلان هموفیلی را ندارد

فرامرزیان‌پور با اشاره به شش مرداد روز هموفیلی و پیشگیری از آن، بیان کرد: حدود دو دهه است اطلاع‌رسانی می‌کنم که آزمایش تعیین ناقلان هموفیلی قبل از ازدواج و آزمایش ژنتیک جنین باید در هفته‌های اول بارداری انجام شود تا سلامت جنین بررسی شود. قیمت جدید آزمایش، ۲۵ میلیون تومان برای انجام سه مرحله است و با توجه به اینکه آزمایش پوشش بیمه ندارد، قطعا قشر ضعیف که بیشتر هم بیکار هستند، این آزمایش را انجام نمی‌دهند.

تولد کودکان هموفیل با حذف پوشش بیمه آزمایش‌ها

مدیر انجمن هموفیلی خوزستان تصریح کرد: حذف پوشش بیمه آزمایش تعیین ناقلان و پوشش جزئی تعیین جنسیت و سلامت جنین موجب شده است این سال‌ها تعداد زیادی از خانواده‌ها بدون آزمایش‌های لازم فرزندشان را به دنیا بیاورند و متاسفانه فرزندان هموفیل همچنان متولد می‌شوند.

وی افزود: بار هزینه‌های این فرزندان بر دوش نظام سلامت است. فهرست بیماران خاص و صعب‌العلاج شامل بیش از ۱۰۷ نوع است و بودجه محدود. نبود پوشش بیمه‌ای اقدامات پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به این بیماری‌ها، تعداد این بیماران را افزایش می‌دهد و خدمات‌دهی را کمتر و بی‌کیفیت‌تر می‌کند.

لزوم توجه به هزینه مالی تولد بیماران جدید

فرامرزیان‌پور با اشاره به قانون فرزندآوری و جوان‌سازی جمعیت گفت: در این قانون باید این حجم از هزینه تولد بیماران جدید بر دوش دولت هم در نظر گرفته شود. تورم بالا و حمایت نکردن خیریه‌های سلامت‌محور موجب شده است ما هم نتوانیم کمک چندانی در این زمینه به خانواده‌ها داشته باشیم. دیگر خبری از تخفیف هزینه‌های مراکز درمانی و آزمایشگاهی هم نیست زیرا هزینه تجهیرات و مواد اولیه بالا است.

وی افزود: در این شرایط، من هم مستاصل شده‌ام و کاری از دستم بر نمی‌آید. بارها با مراکز مربوطه از جمله امور بانوان ریاست جمهوری، فراکسیون زنان مجلس، وزارت بهداشت، سازمان‌های بیمه‌گر و معاونت پیشگیری از آسیب‌های اجتماعی قوه قضاییه و ... مکاتبه کرده‌ام اما دریغ از یک خط پاسخ. سال گذشته با یکی از بانوان نماینده مجلس، حضوری گفت‌وگو کردم و مشکلات این قشر از بانوان را انعکاس دادم.

مدیر انجمن هموفیلی خوزستان گفت: دخترانی که در آستانه ازدواج هستند بدون دانستن اینکه ناقل بیماری هستند یا نه، به همسر آینده‌شان چه بگویند؟ این مسائل، مشکل‌آفرین و موجب اختلاف‌های خانوادگی و گاه جدایی در آینده می‌شود. کاهش آسیب‌های اجتماعی و طلاق قطعا در برنامه‌هایدولت وجود دارد بنابراینانجام آزمایش تعیین ناقلان هموفیلی و تعیین جنسیت و سلامت جنین به عنوان یک مورد اساسی در این حوزه، نیازمند توجه جدی دولت است.

تاکید بر حمایت دولت از فرزندآوری سالم در خانواده‌های هموفیلی

وی بیان کرد: با وجود قانون جوانی جمعیت، انتظار ما از بخش دولتی حمایت از فرزندآوری سالم در این خانواده‌ها است. ضرورت دارد بخشی از اعتبارات صندوق‌های بیماری‌های صعب‌العلاج با تدوین آیین‌نامه، به این موضوع اختصاص یابد. تامین بودجه، ارائه تسهیلات و تعیین مراکز تخصصی کاشت جنین سالم برای این مادران، می‌تواند بهترین اقدام در این زمینه باشد.

فرامرزیان‌پور گفت: با وجود همه این مشکلات، از تمامی یاوران کانون هموفیلی خوزستان که سال‌ها است حامی و پشتیبان کانون در همه امور بوده‌اند و کادر درمان و داروی دانشگاه علوم پزشکی قدردانی می‌کنیم.