کانون هموفیلی ایران همگام با جامعه جهانی، روز جهانی هموفیلی را فرصتی ارزشمند برای افزایش آگاهی، مطالبه گری و تقویت همبستگی با بیماران مبتلا به اختلالات خون ریزی دهنده می‌داند.

امسال، تمرکز ویژه کانون هموفیلی ایران بر زنان و دختران مبتلا یا ناقل این اختلالات است؛ گروهی که سال‌ها از مسیر تشخیص، درمان و مراقبت‌های لازم دور مانده‌اند. کانون هموفیلی ایران، در چارچوبی مشخص و با همراهی دفاتر استانی خود، مراحل شناسایی، تشخیص و درمان این بیماران را پیگیری می‌کند و آگاهی‌بخشی عمومی درباره‌ی اختلالات خون ریزی دهنده زنان را در اولویت برنامه‌های خود قرار داده است.

چرا این موضوع اهمیت دارد

با وجود آنکه هموفیلی و سایر اختلالات خون ریزی دهنده معمولاً به عنوان بیماری‌های مختص مردان شناخته می‌شوند، واقعیت آن است که زنان و دختران بسیاری نیز با این مشکلات دست و پنجه نرم می‌کنند.

تشخیص‌های دیرهنگام یا نادرست، خون ریزی‌های شدید، دردهای مزمن و کاهش کیفیت زندگی، تنها بخشی از واقعیت تلخ زندگی این بیماران است؛ بیمارانی که اغلب بیماری‌شان ناشناخته باقی مانده است. نبود آگاهی کافی در سطح عمومی جامعه و در میان پزشکان موجب شده بسیاری از زنان و دختران، علائم غیرعادی در دوران قاعدگی را جدی نگیرند یا آن را صرفاً به سابقه خانوادگی نسبت دهند.

متأسفانه برخی موارد مرگ و میر مادران در حین زایمان (یکی از شاخص‌های کلیدی سلامت در معیارهای سازمان بهداشت جهانی است) ناشی از عدم شناسایی اختلالات خون ریزی دهنده در زنان باردار بوده است؛ در حالی که شناسایی، پیگیری و درمان به موقع می‌تواند تأثیر چشمگیری در بهبود وضعیت جسمی، روحی و اجتماعی آنها داشته باشد.

همچنین در مواردی، ناشناخته ماندن این اختلالات منجر به انجام جراحی‌های غیرضروری، مانند هیسترکتومی (برداشت رحم)، شده و فرد را برای همیشه از امکان فرزندآوری محروم کرده است.

آگاهی از این بیماری‌ها نه تنها سلامت جسمی زنان را تأمین می‌کند، بلکه نقش مهمی در کیفیت زندگی زناشویی آنان دارد. دخترانی که از وضعیت خود آگاه می‌شوند، می‌توانند با مدیریت هوشمندانه بیماری، زندگی مشترک موفق‌تری را تجربه کنند.

اولویت‌های کانون هموفیلی ایران و فدراسیون جهانی هموفیلی

در چارچوب تعهد جهانی برای افزایش سطح مراقبت و بهبود کیفیت درمان بیماران مبتلا به اختلالات خون ریزی دهنده، کانون هموفیلی ایران بر چهار محور اصلی تأکید می‌ورزد.

۱. شناسایی زنان و دختران ناقل یا مبتلا به بیماری‌های خون ریزی دهنده

الف- افزایش غربالگری و آگاهی‌رسانی

تشخیص دقیق و زودهنگام از طریق آموزش و اطلاع‌رسانی عمومی و تخصصی میسر می‌شود. وزارت آموزش و پرورش می‌تواند با گشودن مسیر آگاهی‌بخشی در مدارس دخترانه و با بهره‌گیری از ظرفیت کارشناسی وزارت بهداشت، متخصصان زنان، و مراکز بهداشتی –از شهر تا روستا– نقشی کلیدی ایفا کند.

ب- جلب حمایت نهادهای دولتی و عمومی غیردولتی:
توجه معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری و دفاتر امور بانوان استانداری‌ها و همچنین نهادهای عمومی غیردولتی به موضوع اختلالات خون ریزی دهنده، در راستای سیاست‌های تعالی جمعیت، ضروری است.

کانون هموفیلی ایران همچنین آمادگی دارد، به عنوان یک سازمان مردم‌نهاد فعال در حوزه سلامت، ضمن همکاری با نهادهای دولتی و غیردولتی، پیشنهاد دهد “روز جهانی بهداشت قاعدگی” به عنوان مناسبتی بین‌المللی در تقویم رسمی کشور ثبت شود؛ تا گامی مهم در نهادینه‌سازی آگاهی درباره سلامت زنان برداشته شود.

۲. دسترسی به درمان‌های نوین و داروهای جدید

الف- توزیع عادلانه دارو

درمان‌های نوین موجب ارتقای کیفیت زندگی بیماران می‌شوند. با این حال، توزیع ناعادلانه دارو در سطح کشور، به‌ویژه در شهرستان‌ها، یکی از چالش‌های جدی در مسیر درمان است. کانون هموفیلی ایران خواستار اقدام فوری وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو برای رفع این نابرابری است.

ب- تحقق خدمات درمان جامع

با آنکه سیاست ارائه درمان جامع سال‌ها است در وزارت بهداشت مطرح است، اما اجرای کامل آن در مراکز استان‌ها هنوز محقق نشده است. اعتباربخشی به مراکز درمان جامع و توسعه واقعی این خدمات، یکی از مطالبات مهم جامعه هموفیلی ایران به شمار می‌رود.

۳. تقویت همکاری میان بیماران، خانواده‌ها و جامعه پزشکی

تجربه موفق ایران در ایجاد مشارکت میان انجمن‌های حامی بیماران و متخصصان درمان، الگویی مؤثر در منطقه مدیترانه شرقی محسوب می‌شود. کانون هموفیلی ایران با برگزاری برنامه‌های آموزشی و اجتماعی، در پی گسترش این هم‌افزایی است.

۴- حمایت از تحقیقات علمی

مرکز تحقیقات بیماری‌های خونی، مستقر در مرکز درمان جامع هموفیلی ایران و وابسته به دانشگاه علوم پزشکی ایران، با اجرای پروژه‌های نوآورانه، نقشی مهم در توسعه دانش و درمان‌های نوین ایفا می‌کند.

کانون هموفیلی ایران از نهادهای علمی، سازمان‌های غیردولتی و حامیان مالی دعوت می‌کند تا در حمایت از این تحقیقات، نقش فعال‌تری ایفا کنند. بدون تردید، مشارکت علمی و مالی در پروژه‌های تحقیقاتی، مسیر توسعه درمان‌های نوین را هموار خواهد ساخت.

در روز جهانی هموفیلی هم صدا شویم

برای آگاهی، آموزش و دسترسی عادلانه به دارو و درمان برای همه مبتلایان به بیماری‌های خون ریزی دهنده، به‌ویژه زنان و دخترانی که نیازمند مراقبت‌های تخصصی و حمایت‌های اجتماعی هستند. باید نیازها و صدای این گروه از زنان و دختران دیده و شنیده شود.

کانون هموفیلی ایران به مناسبت روز جهانی هموفیلی، همایش علمی با همکاری مرکز تحقیقات بیماری‌های خونی دانشگاه علوم پزشکی ایران، مستقر در مرکز درمان جامع هموفیلی ایران، و با مشارکت پزشکان و پرستاران سراسر کشور در روزهای ۲۸ و ۲۹ فروردین در تهران برگزار می‌کند و همچنین با مشارکت فعال در کارزار جهانی «نور قرمز» فدراسیون جهانی هموفیلی، توجه مردم و نهادهای دولتی را به مشکلات بیماران هموفیلی جلب می‌نماید.