خبرآنلاین/ مسئول واحد بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان، با اعلام خبر شناسایی و آغاز درمان ۹ بیمار مبتلا به بیماری نادر آتروفی عضلانی نخاعی(SMA) در استان، از پیشرو بودن این دانشگاه در ثبت اطلاعات این بیماران در سامانه مدیریت بیماری‌های نادر وزارت بهداشت خبر داد.

لیلا قنبری، مسئول واحد بیماران خاص معاونت درمان با اشاره به طرح وزارت بهداشت در خصوص واردات داروهای تزریقی و خوراکی مورد تایید FDA برای درمان این بیماران، اظهار داشت: شهرستان ارومیه به عنوان مرکز قطب درمانی کردستان انتخاب و با هماهنگی‌های انجام شده، تمامی بیماران SMA استان توسط دکتر علیرضا عبدی ویزیت و تیپ بیماری آنان مشخص گردید که بر این اساس، دو نفر از بیماران تیپ دو و هفت نفر تیپ سه هستند.
قنبری در ادامه افزود: پس از ارزیابی‌ها، پنج بیمار واجد شرایط دریافت داروی خوراکی ریزدیپلام تشخیص داده شدند که هزینه هر شربت آن بالغ بر ۱۵۵۰ یورو (تقریباً ۱۵۵ میلیون تومان) بود و به صورت کاملاً رایگان در اختیار بیماران قرار گرفت. در سال گذشته، ۶۷ عدد از این شربت برای این پنج بیمار تهیه و توزیع شد.
مسئول واحد بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان، با اشاره به ورود داروی تولید داخل با نام اورلیژن با کیفیت توسط شرکت روناژن به بازار و تحت پوشش قرار گرفتن ۷۰ درصدی آن توسط صندوق صعب العلاج، تصریح کرد: با توجه به هزینه بالای تهیه سه شیشه شربت مورد نیاز ماهانه هر بیمار (۲۱ میلیون تومان)، با رایزنی‌های انجام شده، وُچرهایی از شرکت تولید کننده اخذ گردید و از اسفند ماه سال ۱۴۰۳، تمامی ۹ بیمار اس ام ای استان، داروهای خود را به صورت کاملاً رایگان از طریق داروخانه هلال احمر دریافت می‌کنند.
وی خاطرنشان کرد: این اقدام دانشگاه علوم پزشکی کردستان، گامی مهم در راستای حمایت از بیماران خاص و کاهش بار مالی ناشی از هزینه‌های درمان این بیماری نادر محسوب می‌شود.
قنبری یادآور شد: دکتر بختیار خسروی، فوکال پوینت این برنامه، به صورت رایگان بیماران را ویزیت می‌کند و در تمام شبانه روز در خدمت آنان است. داروخانه هلال احمر نیز با هزینه کردن حدود ۶۷۰ میلیون تومان، شربت‌های مورد نیاز بیماران را تامین کرده است.