ایرنا/ مسئول واحد بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان گفت: ۹ بیمار مبتلا به بیماری نادر آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) در استان شناسایی شدند و روند درمان آنان آغاز شده است.

لیلا قنبری، مسئول واحد بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان با اشاره به اینکه ۲ نفر از بیماران تیپ ۲ و هفت نفر تیپ سه هستند، اظهار کرد: این دانشگاه در ثبت اطلاعات بیماران آتروفی عضلانی نخاعی در سامانه مدیریت بیماری‌های نادر وزارت بهداشت پیشرو است.
بیماری (SMA (spinal muscular atrophy یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می‌شناسند.
وی با اشاره به طرح وزارت بهداشت در خصوص واردات داروهای تزریقی و خوراکی مورد تایید FDA برای درمان این بیماران، افزود: شهرستان ارومیه به عنوان مرکز قطب درمانی کردستان انتخاب شده است.
مسئول واحد بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان ادامه داد: پس از ارزیابی‌ها، پنج بیمار واجد شرایط دریافت داروی خوراکی ریزدیپلام تشخیص داده شدند که هزینه شربت آن به صورت کاملاً رایگان در اختیار بیماران قرار گرفت.
فنبری با بیان اینکه در سال گذشته، ۶۷ عدد از این شربت برای این پنج بیمار تهیه و توزیع شد، اضافه کرد: ورود داروی تولیدی به بازار و تحت پوشش قرار گرفتن ۷۰ درصدی آن توسط صندوق سخت درمان انجام می شود.
وی یادآور شد: با توجه به هزینه بالای تهیه سه شیشه شربت مورد نیاز ماهانه هر بیمار (۲۱ میلیون تومان)، با رایزنی‌های انجام شده، از اسفند ماه سال ۱۴۰۳، تمامی ۹ بیمار اس ام ای استان، داروهای خود را به صورت کاملا رایگان از طریق داروخانه هلال احمر دریافت می‌کنند.
مسئول واحد بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کردستان افزود: این اقدام دانشگاه علوم پزشکی کردستان، گامی مهم در راستای حمایت از بیماران خاص و کاهش بار مالی ناشی از هزینه‌های درمان این بیماری نادر محسوب می‌شود.
S.M.A یکی از نادرترین بیماری‌هاست که به نسبت شیوع بالایی دارد و از هر ۶ هزار زایمان یک نوزاد درگیر می‌شود و تقریبا از هر ۴۰ نفر یک نفر ناقل ژن معیوب است.
S.M.A بر روی عضلات طرفی ستون فقرات بیشتر در عضلات پروگزیمال ( آنهایی که به تنه نزدیکترند نظیر عضلات شانه ها، لگن وپشت ) تاثیر می گذارد.
ضعف در عضلات پاها نسبت به دست‌ها بیشتر است دربعضی مواقع برروی عضلات بلع وتغذیه کودک نیز تاثیر می گذارد.
درگیری برروی عضلات تنفسی ( عضلاتی که مسوول تنفس وبروز سرفه هستند ) باعث افزایش بروز مشکلات تنفسی از جمله پنومونی ودیگر بیماریهای ریوی می شود.
دراین بیماری احساسات و توانایی درک حسی دستخوش تغییر نمی شود و فعالیتهای ذهنی در حد طبیعی بوده و اغلب دیده می شود که بیماران S.M.A بطور شگفت انگیزی باهوش واجتماعی هستند.