چهارشنبه 11 مهر 1403 - 09:51
بیمار تالاسمی، از درد تا دارو
مهر/بیماران تالاسمی علاوه بر اینکه باید دسترسی ایمن به داروهای مورد نیاز خود داشته باشند؛ نمی بایست در شرایطی قرار بگیرند که باعث شود سلامت آنها به خطر بیافتد.
بنابر اعلام رئیس انجمن تالاسمی ایران، مشکلات به وجود آمده بر سر راه تأمین داروی بیماران تالاسمی منجر به افزایش فوتیها شده و در سال ۱۴۰۲، ۲۹۶ نفر از بیماران تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی جان خود را از دست دادهاند.
بیماران تالاسمی با دو بحران جدی مواجه اند که اولین موضوع معضل تهیه دارو است و موضوع بعدی که متأسفانه اثر سو بر دریافت خدمات درمانی بیماران میگذارد.
محاسبات اشتباه از نیاز دارویی بیماران تالاسمی
به گفته یونس عرب رئیس انجمن تالاسمی ایران، سال گذشته به رغم اعلام مدیرکل وقت دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو که با افتخار اعلام کرده بود ۴ میلیون و ۹۰۰ هزار ویال داروی تزریقی خارجی برای بیماران تالاسمی تأمین خواهد شد، اما متأسفانه تنها ۵۰ درصد این تعداد در کشور تأمین و توزیع شد.
وی افزود: وقتی بر اساس اعلام معاونت درمان وزارت بهداشت نیاز داروی تزریقی بیماران تالاسمی سالانه ۱۰ میلیون ویال است، معاونت دیگری اجازه ندارد کمتر از آن مقدار تعیین کند.
در سال ۱۴۰۲ حدود ۵ میلیون و ۱۰۰ هزار ویال کمبود داروی تزریقی بیماران تالاسمی داشتهایم که به گفته مسئولین بهترین وضعیت تأمین داروی خارجی در چندین سال گذشته بوده است.
برآورد نیاز بیماران تالاسمی ۱۲ میلیون ویال آمپول تزریقی در سال است که متأسفانه با آمارهای اعلام شده از سوی مسئولین وزارت بهداشت مغایرت دارد.
رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید کرد: سازمان غذا و دارو آمار خود را از طریق دادههای سامانه رهگیری و ردیابی و کنترل اصالت فرآوردههای سلامت محور (TTAC) اعلام میکند در حالی که این شیوه اشتباه است زیرا ما در چندین سال گذشته به دلایل متعددی از جمله تحریمها، کاهش مقطعی تولید دارو در داخل کشور به خاطر ترغیب شرکتهای دارویی برای تولید داروهای آمار مصرفی خوبی را نداشتهایم. به طور مثال در سال ۱۴۰۰ تنها در مجموع یک میلیون و ۴۰۰ هزار داروی مخصوص تالاسمی به دست آنان رسید که خیلی کمتر از نیاز سالانه بیماران بوده است.
مشکلات به وجود آمده بر سر راه تأمین داروی بیماران تالاسمی منجر به افزایش میزان تلفات در این بیماران شده است و در سال ۱۴۰۲، ۲۹۶ نفر از بیماران تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی جان خود را از دست دادهاند.
رئیس انجمن تالاسمی ایران با انتقاد از نوع برنامه ریزی در نظام دارویی کشور، گفت: متأسفانه در داخل کشور صفهای عریض و طویلی برای کمیسیون قیمت گذاری داروها در وزارت بهداشت تشکیل میشود که داروهای حیاتی و گران بیماران تالاسمی پشت در این کمیسیونها منتظر تعیین تکلیف و قیمت گذاری میمانند. به طور مثال الان حدود یک ماه است که یک داروی بسیار مهم برای بیماران تالاسمی به نام «هیدروکسی اوره» که مصرف خون و متعاقب آن مصرف داروهای آهن زدا را در بیماران اینترمدیا و سیکل سل به شدت کاهش میدهد در صف انتظار کمیسیون قیمت گذاری مانده است و این موضوع باعث میشود که متأسفانه تزریق خون داشته باشند و روند درمانی مختل میشود.
افزایش چراغ خاموش قیمت داروهای بیماران تالاسمی
از ابتدای سال جاری بر خلاف ادعای سازمان غذا و دارو بر ارائه رایگان داروهای بیماران تالاسمی، متأسفانه مبلغ ۵ هزار تومان بر هر ویال آمپول دسفرال و ۵ هزار تومان برای هر قرص خوراکی جیدنیو (داروهای آهن زدای مصرفی بیماران تالاسمی) تعیین شده است و این در صورتی است که قیمت جهانی داروها با کاهش مواجه بوده است.
در همین زمینه، رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: این افزایش چراغ خاموش قیمت دارو برای بیماران خیلی زیاد است، هزینه هر بیمار تالاسمی به طور متوسط ۱۵ تا ۲۰ میلیون تومان است که این موضوع خارج از توان بسیاری خانوادهها است.
مشکلات صندوق بیماران خاص برای افراد تالاسمی
صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج در سال ۱۴۰۰ با تصویب در هیئت وزیران توسط معاون اول رئیس جمهور ابلاغ شد و فعالیت خود را آغاز کرد.
رئیس انجمن تالاسمی ایران، با عنوان این مطلب که پیش از روی کار آمدن صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج در کشور هر بیمار خدمات را به صورت رایگان از مراکز ارائه دهنده خدمات درمانی دریافت میکرد و سپس دانشگاههای هر شهر مابه التفاوت هزینهها و پرداختی بیمهها را از محل نشاندار بیماران خاص به آن مراکز پرداخت میکرد، گفت: الان صندوق اعلام میکند بیمار به مراکز مربوطه ارائه دهنده خدمات درمانی اعم از دولتی یا خصوصی مراجعه کند و خود بیمار کل هزینهها را پرداخت کند و سپس با فاکتورهای پرداختی به بیمه مراجعه کند و منتظر بماند که آیا بیمه سلامت هزینههای پرداختی آن بیمار را جبران کند یا خیر.
عرب افزود: در ابتدای کار اعلام کردند که تا ۵۰ میلیون تومان هزینههای درمانی و دارویی هر بیمار تالاسمی را پرداخت خواهند کرد و با احتساب ۲۰ هزار بیمار تالاسمی برآورد میشود که طی دو سال گذشته دو هزار میلیارد تومان از پول بیماران تالاسمی نزد صندوق صعب العلاج گم شده است.
پربیننده ترین
-
عکس مسی درآمد؛ آخرین توپ طلا با آرایشگر ویژه!
-
10 جایزه 5 میلیون تومانی برای کاربران آخرین خبر (مهلت شرکت در مسابقه تا 9 آذر تمدید شد.)
-
10 جایزه 5 میلیون تومانی برای کاربران آخرین خبر (مهلت شرکت در مسابقه تا 9 آذر تمدید شد.)
-
آخرین وضعیت راهها در چهارمین روز از سال جدید؛ محور چالوس از شنبه دوباره بسته میشود
-
زنده؛ بیرانوند در یک قدمی استقلال
-
"دنا پلاس اتومات" بخریم یا "تارا اتومات؟"/ مقایسه اختصاصی "آخرینخودرو" از دو خودروی پرطرفدار
-
چالش/ بازیکن داخل تصویر رو حدس بزن (16)
-
5 نشانه ضعیف شدن ریه ها و بهترین روش تقویت آن چیست؟
-
لندکروزر یا ۲۰۶؟ / مقایسه جالب "آخرینخودرو" به بهانه سخنان جنجالی میرسلیم
-
سپ، برترین شرکت در خاورمیانه شد
-
چالش/ بازیکن داخل تصویر رو حدس بزن (28)
-
ویدیو تست و بررسی فیدلیتی پرایم جدید در آخرین خودرو
-
چالش/ بازیکن داخل تصویر رو حدس بزن (14)
-
لحظه به لحظه با جدال پرسپولیس مقابل النصر
-
چالش/ بازیکن داخل تصویر رو حدس بزن (22)
-
یحیی مچ ساپینتو را خواباند / برد ارزشمند پرسپولیس در صدمین شهرآورد
-
چالش/ بازیکن داخل تصویر رو حدس بزن (19)
-
چالش/بازیکن داخل تصویر رو حدس بزن (11)
آخرین اخبار
-
تلاش رژیم صهیونیستی برای ورود به لبنان؛ اسرائیلی ها تلفات سنگین دادند
-
رافینیا: الان در اوج دوران فوتبالم هستم
-
آمریکا: پیام هشداری از ایران درباره حمله به اسرائیل دریافت نکردیم
-
اجتماع دانشآموزان مشهدی در حمایت از جبهه مقاومت
-
مراقبتهای بعد از عمل جراحی کیسه صفرا
-
نشست هماهنگی ستاد بازیهای آسیایی زمستانی برگزار شد
-
فریاد حیدرحیدر مردم کرمان از جوار مزار شهید حاجقاسم
-
قدردانی زاهدانیها از سپاه برای موشکباران اسرائیل
-
متهم به قتل: فکر کردم مقتول قصد توهین به پرچم ایران را دارد
-
شمار معادن فعال در زنجان به ۱۹۵ معدن افزایش یافت
-
استرس ها به روی کبد چرب هم تاثیرگذار است
-
حضور غیرمنتظره پدیده سپاهان در پست جدید
-
بررسی نتایج مسابقات جوانان جهان در کمیته فنی وزنه برداری
-
پنتاگون: جنگ اوکراین اعتبار جهانی واشنگتن را زیر سوال برده است
-
اینفوگرافی/ جوانترین و سالمندترین استانهای کشور
سایر اخبار مرتبط
نظرات
ثبت نظر
مهمترین اخبار
لغو تمام پروازها در سراسر کشور تمدید شد
چهارشنبه 11 مهر 1403 - 09:16:18
دامنه نوسان بورس در معاملات امروز تغییر نمیکند
چهارشنبه 11 مهر 1403 - 09:04:05
افزایش دوبرابری ترانزیت کالا تا پایان سال
چهارشنبه 11 مهر 1403 - 08:45:52
جزئیات تازه از همسانسازی حقوق بازنشستگان اعلام شد
چهارشنبه 11 مهر 1403 - 08:23:41
پروازهای سراسر کشور تا ۱۰ صبح فردا باطل شد
سهشنبه 10 مهر 1403 - 22:06:11