ایلنا/ نماینده مردم سراوان با اشاره به لزوم آموزش برای پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی گفت: تا وقتی وضعیت اقتصادی و رفاه جامعه تامین نشود، آموزش ثمربخش نخواهد بود.
 
«ملک فاضلی» نماینده مردم سراوان در مجلس شورای اسلامی با اشاره به روز بیماری های خاص درباره آمار بالای شیوع بیماری تالاسمی در استان سیستان و بلوچستان گفت: میزان شیوع بیماری تالاسمی به ویژه در مناطقی مانند سیستان و بلوچستان که اغلب ازدواج ها بین اقوام نزدیک است، معمولا بیش از سایر مناطق است.
وی ادامه داد: به همین دلیل مشکلاتی را که ما در حوزه بیماران تالاسمی در استان سیستان و بلوچستان داریم بیش از سایر مناطق است. این بیماران با مشکلات زیادی همراه هستند، چراکه بیمارستان ها در استان محدود هستند و فاصله روستاها و شهرها باهم زیاد و چند صد کیلومتری است و گاهی یک بیمار تالاسمی مجبور است چند صد کیلومتر را طی کند تا خدمات لازم را دریافت کند.
این عضو کمیسیون بهداشت خاطرنشان کرد: در تهران تعداد مراکزی که باید به بیماران تالاسمی خدمات ارائه دهند، افزایش پیدا کرده است اما تا رسیدن به حد مطلوب فاصله زیادی داریم.
فاضلی با بیان اینکه طبق قانون اساسی سلامت و آموزش آحاد جامعه برعهده دولت است، گفت: طبق قانون اساسی دو موضوع بر عهده مسئولان است و برای جامعه باید فراهم شود یکی از این موضوعات، مبحث بهداشت و درمان و سلامت مردم است و دومین موضوع نیز بحث آموزش است. براساس قانون اساسی این موارد وظیفه دولت و کارگزاران است که این شرایط را برای جامعه فراهم کنند به ویژه باید شرایطی را برای افرادی که دارای بیماری خاص هستند فراهم کنند تا این افراد علاوه بر رنج بیماری با مشکلات دیگری مواجه نباشند.

وی ادامه داد: متاسفانه اخیرا با توجه به مصوبه ای که به صورت ناگهانی ارز 4200 تومانی را حذف کرد به طور کامل وقفه ای در ترکیب تولید دارو بوجود آمد. حذف ارز 4200 تومانی از دارو و تجهیزات پزشکی کار کارشناسی شده ای نبود و در صحن مجلس هم بدون کارشناسی به آن رای دادند و در حال حاضر آنچه را که عوارض آن هست ما الان درو می کنیم این کار باید در یک پروسه دراز مدت انجام می شد تا کسی احساس نکند ارز 4200 تومانی برداشته می شود. ما باید تولید را به سطحی برسانیم که کمبود دارویی را مهار کنیم. متاسفانه من فکر می کنم سامان دادن به وضعیت دارویی کشور زمانبر است.
او در بخش دیگری از صحبت‌هایش در پاسخ به این سوال که با توجه به اینکه استان سیستان و بلوچستان بالاترین آمار مبتلایان به بیماری تالاسمی را داراست چه اقدامی در راستای کاهش این بیماری در این استان باید صورت گیرد؟ گفت: برای کاهش آمار مبتلایان، اولین شرط پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی است. پیشگیری از بیماری تالاسمی نیز نیازمند آموزش به جامعه است که اغلب افرادی که دچار بیماری تالاسمی هستند به دنبال ازدواج های فامیلی بررسی نشده به این بیماری مبتلا شده‌اند. ازدواج فامیلی عالی است اما به شرطی که بیماری نباشد که از طریق ازدواج فامیلی منتقل شود مانند همین بیماری تالاسمی که اگر دو نفر ناقل بیماری باشند و باهم ازدواج کنند تمام فرزندانشان بیمار می شوند.
این نماینده مجلس گفت: اولین کار برای کاهش بیماری تالاسمی در استان سیستان و بلوچستان این است که باید در ابتدا افرادی را که دچار این بیماری هستند را آموزش دهیم تا از ادامه این روند پیشگیری کنیم. بنابراین اولین کار آموزش است تا از روند افزایشی بیماری تالاسمی پیشگیری کنیم.

فاضلی خاطرنشان کرد: در برخی از مناطق استان که سطح سواد جامعه بالاتر رفته و آموزش های خوبی در این زمینه ارائه شده است روند این بیماری کاهشی بوده است. ما نیازمند این هستیم که به تناسب نیاز و وجود بیماری، بیمار را حمایت کنیم تا رنج نبرد در عین حال باید به همه آن افراد آموزش داده شود. همچنین سیستم آزمایشگاهی نیز طوری در اختیار مردم قرار بگیرد که قبل از مشاوره ازدواج آزمایش های لازم را انجام دهند تا بیماری های ژنتیکی را منتقل نکنند.
وی تصریح کرد: البته باید توجه کنیم که آموزش زمانی کارساز است که ابزار پیشگیری از بیماری را در جامعه به صورت آسان، ساده و راحت قرار دهید. یعنی تا وقتی وضعیت اقتصادی و رفاه جامعه تامین نشود آموزش ثمربخش نخواهد بود.