تسنیم/ در میان هزاران دغدغه خانواده‌هایی که با بیماری‌های متابولیک فرزندانشان دست و پنجه نرم می‌کنند، تأمین شیرخشک‌های رژیمی و متابولیک به یکی از بحران‌های جدی بدل شده است.

اگرچه بسیاری از نوزادان در شرایط عادی قادر به مصرف شیرمادر خود هستند اما سالانه تعدادی از نوزادان در کشور با بیماری‌های متابولیک متولد می‌شوند. بیماری‌های متابولیک در نوزادان به گروهی از اختلالات گفته می‌شود که در آن‌ها سوخت‌وساز برخی مواد غذایی به درستی انجام نمی‌شود و می‌تواند موجب مشکلات جدی برای نوزاد شود. این نوزادان به دلیل اینکه بدنشان در سوخت و ساز برخی مواد مشکل دارد، قادر به مصرف شیر مادر خود نیستند و باید از شیرخشک تغذیه کنند. در کنار آنها، برخی از نوزادان نیز دچار حساسیت‌های شدید هستند و باید از شیرخشک‌های رژیمی استفاده کنند.

در سال‌های اخیر در پی مشکلات ناشی از تحریم و عدم تأمین مناسب ارز، فرآیند واردات این شیرخشک‌ها به سختی انجام می‌شود و در میان هزاران دغدغه خانواده‌هایی که با بیماری‌های نادر و متابولیک فرزندانشان دست و پنجه نرم می‌کنند، تأمین شیرخشک‌های رژیمی و تخصصی به یکی از بحران‌های جدی بدل شده است. شیرهایی که نه تنها غذایی ساده نیستند، بلکه بخش حیاتی درمان، رشد و حتی زنده ماندن کودکان مبتلا به بیماری‌های متابولیک را تشکیل می‌دهند.

خانواده‌ها سرگردان برای یافتن یک قوطی شیرخشک

یکی از مادران که دخترش مبتلا به بیماری «متیل‌مالونیک اسیدمی» است، درباره تجربه تلخ خود می‌گوید: «فرآیند واردات شیرخشک‌های خاص دچار مشکل شده و هرماه خانواده‌ها را برای یافتن این شیرها سرگردان می‌کند.»

 تغییر برند ناگهانی از مشکلات دیگر مادران

تغییر ناگهانی برند شیرخشک‌ها از دیگر بحران‌های بزرگ است. برخی کودکان با یک نوع خاص سازگاری پیدا می‌کنند و تغییر ناگهانی آن، منجر به امتناع کودک از خوردن شیر یا حتی عوارض شدید گوارشی می‌شود. این مادر به مشکل تنوع در تأمین شیرخشک‌های موردنیاز نوزادان اشاره کرده و می‌افزاید: «سازمان غذا و دارو هر بار اقدام به وارد کردن نوع جدیدی از شیرخشک متابولیک می‌کند که اگرچه جایگزین شیر قبلی حساب می‌شود اما گاهاً با ذائقه کودک تناسب ندارد. دختر من اوایل شیر "پروپیمکس" می‌خورد، بعد از آن به یکباره سیستم تأمین پروپیمکس قطع شد و شیر ماکسیماید جایگزین شد و دخترم به هیچ عنوان نتوانست شیر را تحمل کند که نوعی فاجعه برای یک مادر دارای فرزند متابولیکی به حساب می‌آید.»

مادر دیگری که فرزند مبتلا به اختلال «آرژنین سوکسیک اسیدوری» است نیز از این مشکل گلایه دارد و می‌افزاید:‌ «اوایل تولد فرزندم شیر خشک "کومیدا" براش میفرستادن تا یکم بهش عادت کرد، شیر را تغییر دادند که در دخترم عوارضی ایجاد کرد. تا وقتی که کومیدا دوباره موجود شد و فرستادند اما نوزاد من مثل قبل دیگر این شیرخشک را قبول نکرد.»

والدین خودشان از خارج شیرخشک وارد می‌کنند!

در این میان برخی مادران نیز عنوان می‌کنند که شیرخشک خاصی برای کودکانشان وجود ندارد و نیاز به خرید اسیدآمینه‌ها به صورت جداگانه وجود دارد اما این مواد در داخل کشور موجود نیست. مادری که فرزند مبتلا به بیماری متابولیک نقص بتاکتوتیولاز دارد، به این معضل اشاره می‌کند و می‌گوید: «به تجویز پزشکان انواع دیگری از شیرخشک‌های متابولیک برای فرزندم استفاده کردیم اما متأسفانه با ذائقه او سازگار نبود و تنها راه برای تأمین نیازهای تغذیه‌ای بچه، خرید اسیدآمینه‌ها به صورت جداگانه بود که متأسفانه اکنون در ایران موجود نیستند و ما با هزینه‌های بالا با ارز و یورو از خارج از کشور به سختی تهیه می‌کنیم.»

این بحران فقط محدود به کمبود نیست؛ بلکه ناهماهنگی در توزیع شیرخشک‌ها نیز فشار روانی شدیدی به خانواده‌ها وارد کرده است. شیرهایی با تاریخ مصرف نزدیک به انقضا، ارسال‌های نامنظم و تبعیض در سهمیه‌بندی شیر از جمله مشکلاتی است که مادران زیادی به آن اشاره دارند.

شیرخشک‌های رژیمی برای کودکان متابولیکی، نه غذا بلکه به مثابه دارویی حیاتی هستند. نبود آن‌ها، سلامت و حتی جان کودکان را تهدید می‌کند. خانواده‌هایی که فرزندانشان با بیماری‌های خاصی زندگی می‌کنند، خواستار یک سیستم توزیع منظم، شفاف و متعهد هستند؛ سیستمی که شیر را به‌موقع، به مقدار کافی و از برند ثابت تحویل دهد.

تأمین سالانه کمتر از 2 میلیون قوطی شیرخشک متابولیک

براساس اعلام قبلی مدیران سازمان غذا و دارو، میزان تأمین سالانه شیرخشک‌های متابولیک در سال‌ گذشته یک میلیون و 200 هزار قوطی بوده است و نیاز بازار نیز تقریباً همین میزان است. همچنین سال گذشته 10.5 میلیون قوطی شیرخشک رژیمی تأمین شده است که نشان می‌دهد حجم شیرخشک‌های متابولیک و رژیمی موردنیاز در بازار آنقدرها بالا نیست که نتوان برای آن چاره‌ای اندیشید.

چرا شیرخشک متابولیک کمیاب شد؟

مهدی پیرصالحی، رئیس سازمان غذا و دارو ضمن اذعان به مشکل کمبود شیرخشک‌های متابولیک، می‌گوید: «در مورد شیر خشک‌های رژیمی و متابولیک همچنان با چالش‌هایی به دلیل محدودیت‌های بین‌المللی مواجه هستیم.»

وی می‌افزاید: «شرکت تأمین کننده اروپایی که برای کشور ما شیرخشک متابولیک را تأمین می کرده یکسالی است که این شیرخشک را به ایران تحویل نمی‌دهد و با معضلاتی در تأمین این محصولات مواجهیم و به دلیل اینکه نمی توان این شیرخشک‌ها مستقیم خریداری کرد اقدام به واردات فوریتی این شیرخشک‌ها می‌شود که باعث شده برخی اوقات تأمین این شیرخشک‌ها به تعداد کم و با تأخیر انجام شود. مذاکرات خود را با شرکت مذکور انجام داده‌ایم و امیدواریم ظرف یک تا دوماه آینده این شرکت نیز به زنجیره تأمین شیرخشک متابولیک اضافه شود.»

بررسی‌ها نشان می‌دهد که سازمان غذا و دارو در هشتم اردیبهشت ماه فراخوان تأمین فوریتی شیرخشک‌های متابولیک را صادر کرده و بنابراین مشکل تنها در بحث مدیریت این سازمان خلاصه نمی‌شود.

در این راستا علی صفا، مدیرکل فرآورده‌های شیرخشک سازمان غذا و دارو به مشکل تأخیر در پرداخت مطالبات شرکت‌های تأمین‌کننده اشاره و اظهار کرد: «شیرخشک‌های متابولیک بخشی از درمان بیماران خاص محسوب می‌شوند و هرگونه اختلال در تأمین آن‌ها تبعات جدی برای سلامت این بیماران دارد. این فرآورده‌ها باید به‌عنوان اقلام درمانی با اولویت بالا دیده شوند و تأمین مستمر آن‌ها در دستور کار قرار گیرد اما برخی شرکت‌ها با چندین ماه تأخیر در دریافت مطالبات مواجه‌اند و این مسئله علاوه بر ایجاد مشکل نقدینگی برای شرکت‌ها، مستقیماً بر دسترسی بیماران به این فرآورده‌ها اثرگذار است.»

وی افزود: «تأمین پایدار شیرخشک‌های متابولیک نیازمند همکاری فرابخشی است. سازمان غذا و دارو آمادگی دارد با همکاری سازمان برنامه و بودجه، بیمه سلامت، بانک مرکزی و سایر نهادهای ذی‌ربط، چارچوبی منسجم برای تأمین، توزیع و پرداخت مطالبات این حوزه طراحی و اجرایی کند.»

صفا همچنین به رفع مشکل کمبود شیرخشک‌های رژیمی و متابولیک اشاره کرده وعده تأمین آن را طی هفته آینده را داده است.

با وجود این، از آنجا که دریافت این شیرخشک‌ها برای ادامه حیات نوزادان ضروری است، مادران می‌گویند که زندگی نوزادانشان نمی‌تواند منتظر تحقق این وعده‌ها بماند، ضروری است که همه دستگاه‌ها به ویژه بانک مرکزی و سازمان‌های بیمه‌گر برای رفع مشکلات نقدینگی شرکت‌ها و سازمان غذا و دارو و شرکت‌های تأمین کننده برای تأمین فوری این فرآورده‌های حیاتی اقدام کنند.